二十二年後,我在醫院做同一件事
這個系列前面四篇講的是 2002 到 2009 年的事。這一篇講現在。
我把兩段擺在一起看,才發現它們是同一份工作。
現在的那套「國際標準」叫 FHIR
我現在在醫院管資訊。手上做的其中一件事是 FHIR,還有 SMART on FHIR。
簡單說,FHIR 是一套醫療資料的國際交換標準,規定病人、就診、檢驗、用藥這些東西長什麼樣子、怎麼傳。SMART on FHIR 則是在上面再加一層,讓外部的應用程式可以掛進醫院系統裡,安全地讀到它該讀的那一份資料。
規格寫得很完整,而且是開放的,任何人都下載得到。
聽起來是不是很耳熟。
2002 年那套 osCommerce 也是這樣:德國人寫的,程式碼全部公開,免費,寫得很好。然後我打開來一看,發現它預設的世界裡沒有台灣。
FHIR 是一樣的。
它不知道台灣長什麼樣子
標準裡有病人、有就診、有醫囑、有給付。但它不知道台灣的健保怎麼跑。
而且要對的不只 FHIR 一套。真正做下去的時候,旁邊還站著一整排國際標準:檢驗項目有 LOINC,臨床術語有 SNOMED CT,藥品有 RxNorm,臨床邏輯有 CQL,要讓外部的應用程式掛進來有 SMART on FHIR。每一套都寫得很完整,也每一套都是照歐美的醫療現場長出來的。
台灣這邊有自己的一套。醫令代碼、健保申報格式、給付規則、轉診流程、身分證字號跟居留證的處理、電子病歷的法規要求,這些沒有一項寫在原始規格裡。
所以工作的內容就變成一件很土的事:把我們的東西一條一條對到人家的編碼上。一個檢驗項目在我們院內系統裡叫什麼,在 LOINC 裡是哪一個代碼;一個藥的健保代碼,對到國際的藥品標準是哪一個。標準只給你一個框,框裡面要填什麼,得有人一個一個去填。
這就是第二篇講的那件事,localization 跟 translation 的差別。
把介面上的字翻成中文,那是 translation。把一套建立在別人醫療制度上的規格,改成在台灣的健保制度上跑得動,那是 localization。前者今天可以叫 AI 一次翻完,後者二十四年來沒有變得比較容易。
當年是地址欄位跟郵局劃撥,現在是醫令代碼對 LOINC。難的地方完全一樣。
這一次不是我一個人在做
有一個地方跟當年很不一樣,而且是往好的方向。
台灣在這些國際標準上一直是跟在後面的,做得比歐美少,這是事實。但現在政府在推 TW Core IG,就是把 FHIR 訂出一套台灣自己的實作指引,把台灣的資料該長什麼樣子明確寫下來。
那件事的本質,跟我 2002 年做的是同一件。差別是當年那是我下班之後一個人在改語系檔跟模組,做完放到自己家裡的機器上,現在是政府在做,後面有政策、有計畫在撐。
所以我對它是樂觀的。我一個人做的那一份都還能撐十幾年,這一份有這麼多人在推,我相信它一定會走得更遠。
工作的形狀也一樣
我列一下就知道了。
當年:一個人先把東西做出來,做完了才找人一起架站,寫文件讓不會的人也裝得起來,在論壇上回問題,然後有人開始拿去用。
現在:先做一個能跑的東西出來,寫成文件,做內部的教學,讓不是資訊背景的人也看得懂,然後才談要不要正式導入。
順序都是一樣的:先有東西,才有討論。
這一點我到現在都還在用。在醫院裡,一份簡報跟一個點得下去的原型,得到的回饋完全不同。看簡報大家會客氣,看到實際的畫面才會有人說「這個流程我們科不是這樣做的」。
當年沒有人教我這件事,是家裡那條 ADSL 線教的。你把站架起來,才知道有沒有人要用。
但這一次有幾個地方我改了
第一,我沒有放手。
第四篇整篇在講放手。放手讓 KMD 走得比我遠,這件事我到今天都不後悔。
但醫院不一樣。醫院的系統跟一個購物車社群最大的差別是,它出問題的時候,受影響的不是一筆訂單。所以這一次我留在裡面,而且是以資訊室主任的身分留著。不是因為我變得比較愛控制,是因為這裡的東西不能沒有人負責。
第二,我會寫下來。
第四篇最後那一段是這個系列真正的起點。當年那批東西活下來,靠的是兩台不是我的機器,一台在中山大學,一台在國網中心。我自己保存的東西,一份都沒有留到今天。
所以現在每做一件事,我會留紀錄。哪一天為什麼決定這樣做、當時的限制是什麼、誰反對過、後來怎麼收的。這些東西在系統的資料庫裡是查不到的。
第三,我知道要防的是什麼了。
第一篇的結論是:網路遺忘的方式不是刪除,是排序。
東西還在原地,只是沒有人走得到那裡。這件事對一家醫院的意義比對一個購物車社群大得多。今天做的每一個決定,五年後會不會有人找得到,取決於有沒有人現在就把它放在一個查得到的地方。
二十四年來沒變的那一半
我在第二篇寫過一句話,現在再寫一次,因為它就是這整個系列的重點:
能自動化的那一半一直在變好,不能自動化的那一半二十四年來沒有動過。
翻譯有 AI 了。版本控制有 Git 有 GitHub 了。測試有 CI 了。部署有容器了。當年花我幾個月的事情,今天有些真的一個下午就做得完。
但是「這套國際規格要怎麼在台灣的制度裡跑」,這個問題沒有工具能回答。它需要有人同時知道規格怎麼寫的、現場實際怎麼做事的、法規要求什麼,然後坐下來一條一條對。
這件事 2002 年要人做,2026 年還是要人做。
為什麼要寫這五篇
不是為了懷舊。
是因為我在做這件事的時候發現,一段二十年前確實發生過、有報紙報導過、有政府單位收錄過的事,只要沒有人把它寫下來,今天就會變成「查不到」。
而查不到跟不存在,在今天已經是同一件事了。
現在我做的事,二十年後也會面對同一個問題。差別只在於這一次我知道了。
系列的五篇: